Introduction
L'endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire caractérisée par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l'utérus. Elle concerne environ une femme sur dix en âge de procréer.
Délai et âge au diagnostic
Le délai moyen entre l'apparition des symptômes et l'obtention d'un diagnostic est d'environ sept ans. L'âge moyen au moment du diagnostic est de 27,6 ans. Des variations existent selon les pays : la durée moyenne du parcours diagnostic est d'environ 6,7 ans dans certains pays, et peut atteindre 8,1 ans ou 10 ans dans d'autres.
Durant cette période, les personnes consultent en général deux à trois professionnels de santé pour obtenir un diagnostic. Dans certains cas, près d'un tiers consultent plus de trois praticiens avant d'obtenir une réponse.
Professionnels et modalités diagnostiques
Le diagnostic est établi majoritairement par un gynécologue dans une grande majorité des cas. Dans certains pays, une part notable des diagnostics est réalisée par des échographistes ou des radiologues.
Les modalités ayant contribué au diagnostic comprennent principalement l'échographie pelvienne et l'examen clinique ou gynécologique. La répartition précise entre ces modalités varie selon les pays.
Symptômes conduisant au diagnostic
Dans une proportion importante des cas, le diagnostic intervient à la suite de symptômes spécifiques. Parmi les symptômes les plus fréquemment rapportés figurent, par ordre décroissant :
- des douleurs menstruelles (dysménorrhée) ;
- des règles abondantes (ménorragie) ;
- des douleurs pelviennes en dehors des règles ;
- des douleurs dorsales ;
- des douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunie) ;
- une fatigue chronique ;
- des céphalées et des migraines.
Prise en charge et obstacles rencontrés
Après le diagnostic, de nombreuses personnes signalent des obstacles dans leur parcours de soins. Parmi les difficultés citées figurent le manque de prise en compte de la douleur menstruelle par les professionnels de santé, le manque de connaissances sur la pathologie de la part de ces professionnels, l'insuffisance d'information ou de recommandations adaptées et un déficit d'écoute.
D'autres obstacles mentionnés concernent les délais d'attente pour obtenir un rendez-vous, l'absence de spécialistes à proximité et le coût des soins.
Impact sur la vie quotidienne et professionnelle
La maladie a des conséquences sur la vie sociale et professionnelle. Dans certains pays, une part importante des personnes atteintes disent renoncer à des sorties ou voir leurs performances au travail altérées. L'endométriose affecte également la présence au travail et l'évolution de carrière pour une proportion notable des personnes concernées.
Sur le plan psychologique, une proportion importante des personnes diagnostiquées déclarent un sentiment d'épuisement.
Comparaisons entre pays
Les caractéristiques du parcours diagnostique et les modalités d'obtention du diagnostic varient entre pays. Dans certains cas, une proportion plus élevée de personnes ont reçu leur diagnostic dès la première consultation ou grâce à un suivi régulier, comparée à la moyenne d'un groupe de pays étudiés.
Conclusion
Les données indiquent un délai de diagnostic prolongé, une variabilité entre pays dans les modalités diagnostiques et des conséquences multiples sur la qualité de vie et l'activité professionnelle des personnes concernées. Ces éléments soulignent des défis dans la reconnaissance, le diagnostic et la prise en charge de l'endométriose.
