Contexte et montant
Les 30 heures de direct de la 39e édition du Téléthon se sont achevées avec 83 504 259 euros de promesses de dons enregistrées pendant l’événement et dans les jours qui ont suivi. L’opération vise à financer la recherche sur les maladies génétiques rares.
Mobilisation et collectes
La marraine de l’édition, la chanteuse Santa, a effectué un don personnel de 99 999 euros. Les sapeurs‑pompiers de France ont déclaré avoir collecté 1 300 000 euros. Plus de 20 000 animations ont été organisées sur le territoire national, incluant collectes locales, promesses de dons par téléphone et en ligne, marathons de jeux vidéo et tombolas.
La ligne téléphonique du Téléthon (3637) et la plateforme de dons en ligne sont restées accessibles après la fin de la diffusion, jusqu’au 12 décembre, pour permettre la confirmation des promesses et l’entrée de nouveaux dons. Les éditions précédentes ont montré que le montant final peut évoluer après la clôture du direct.
Chiffres régionaux
La région Hauts‑de‑France a dépassé le seuil d’un million et demi d’euros de promesses de dons. Dans cette région, le département du Nord a enregistré 660 523 euros et le Pas‑de‑Calais 336 928 euros, soit un cumul de 997 451 euros présenté comme supérieur d’environ 25 000 euros par rapport à la 38e édition.
Recherche et priorités de financement
L’AFM‑Téléthon précise que les fonds soutiennent des programmes de recherche sur les maladies rares et le financement d’essais cliniques. L’association indique financer environ quarante essais cliniques chez l’humain couvrant une trentaine de pathologies. Un candidat‑médicament issu d’une thérapie génique développée par le Généthon a atteint la dernière phase d’un essai clinique mené en France et au Royaume‑Uni.
Parmi les pathologies mises en avant figurent la myopathie de Duchenne et l’amyotrophie spinale. La myopathie de Duchenne est une maladie génétique évolutive affectant les muscles; certains traitements peuvent en ralentir la progression. L’amyotrophie spinale est une maladie neuromusculaire dégénérative pour laquelle des approches de thérapie génique ont été administrées dans certains cas. Un dépistage néonatal généralisé de l’amyotrophie spinale a été mis en place en France au début du mois de septembre.
Des patients ambassadeurs ont été présentés pendant l’émission, notamment Paulin, diagnostiqué d’une myopathie de Duchenne, et Noé, traité pour une amyotrophie spinale par thérapie génique.
Enjeux et contexte
L’AFM‑Téléthon rappelle que la majorité des maladies rares restent sans traitement ou sans diagnostic et met en avant la nécessité de ressources supplémentaires pour soutenir la recherche. L’association précise qu’elle ne peut pas financer tous les candidats‑médicaments développés par les laboratoires qu’elle accompagne.
Suite des collectes et comparaison historique
Les promesses de dons enregistrées pendant le direct constituent un montant initial susceptible d’évoluer après la clôture des collectes. L’édition précédente avait abouti à un montant enregistré pendant la diffusion qui a ensuite progressé après la clôture des promesses; le record historique du Téléthon reste supérieur à 106 millions d’euros atteint en 2006.
